জন্মৰ পৰাই প্ৰাণঘাতী ৰোগত জৰ্জৰিত হৈ আছিল পাঁচ মাহৰ শিশুটি । আকাশলংঘী খৰচ চিকিৎসাৰ । সা-সম্পত্তি, গহনা, বিক্ৰী কৰিও চিকিৎসাৰ খৰচ যোগাৰ কৰা অসম্ভৱ আছিল । অৱশেষত দেশৰ দুই লাখ লোকৰ সাহায্যত চিকিৎসা সম্পন্ন হ’ল শিশুটিৰ । বিশ্বৰ আটাইতকৈ দামী ইঞ্জেকচন লৈ সম্প্ৰতি সুস্থ হোৱাৰ পথত শিশুটি ।
শিশুটিৰ নাম ধেৰয়ৰাজসিং ৰাঠৌৰ । আহমেদাবাদত জন্ম । জন্মৰ পৰাই শিশুটি স্পাইনেল মাস্কপ’লাৰ এট্ৰ’ফি টাইপ-১ নামে এটি নিউৰ’মাস্কোলাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত । এইটো অতি বিৰল ৰোগ । সমগ্ৰ বিশ্বত জন্ম হোৱা ১০ হেজাৰ শিশুৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হয় । এই ৰোগত আক্ৰান্তসকলে শৰীৰৰ কোনো অংগ লৰচৰ কৰিব নোৱাৰে । শিশুটিয়ে মুখ খুলি খাবও পৰা নাছিল । অন্য শিশুৰ দৰে খেলা-ধোলাও কৰিব পৰা নাছিল । চিকিৎসকসকলে জনাইছিল যে, শীঘ্ৰে চিকিৎসা আৰম্ভ নকৰিলে শিশুটিৰ প্ৰাণ ৰক্ষা কৰা অসম্ভৱ হৈ পৰিব ।
এই ৰোগৰ চিকিৎসাৰ বাবে এটি বিশেষ ঔষধৰ প্ৰয়োজন । যিটো ইঞ্ছেকচনৰে শিশুটিৰ শৰীৰত প্ৰৱেশ কৰাব লাগিব । বিশ্বৰ সবাতোকৈ দামী এই ইঞ্ছেকচনটোৰ মূল্য ১৬ কোটি টকা । কেনেকৈ ইমান টকা যোগাৰ কৰিব ভাবি ওলিয়াব পৰা নাছিল শিশুটিৰ পিতৃ-মাতৃয়ে । সেয়ে তেওঁলোকক সহায় কৰিবলৈ আগবাঢ়ি আহে দুই লাখ লোক । ক্ৰাউডফাণ্ডিঙৰ জৰিয়তে এই মূল্য সংগ্ৰহ কৰা হয় ।
ঔষধটো কি আৰু ইয়াৰ মূল্য ইমান বেছি কিয় ?
ইঞ্ছেকচনটোৰ নাম জলজেনস্মা । আমেৰিকাৰ বায়’টেকন’লজি সংস্থা এভেক্সিছে ঔষধটো প্ৰস্তুত কৰে । ২০১৯ত আমেৰিকাই ঔষধটো ব্যৱহাৰৰ বাবে অনুমোদন পত্ৰ লাভ কৰে । ২০২১ত সম্প্ৰতি ব্ৰিটেইনে অনুমোদন পত্ৰ লাভ কৰিছে ।
ব্ৰিটেইনৰ নেচনেল হেল্থ ছাৰ্ভিছৰ অনুসৰি, ঔষধটোৰ এপালিয়ে যথেষ্টঢ়। স্নায়ুত ইঞ্জেকচন দিব লাগে । এই ৰোগত আক্ৰান্তসকলৰ শৰীৰত এছএমএন১ জিনটো নাথাকে । ইঞ্জেকচনৰ সহায়ত জিনটো ভৰাই দিয়া হয় । শৰীৰত প্ৰৱেশ মাত্ৰকে জিনটোৱে প্ৰভাৱ কৰিবলৈ লয় । পেশী সক্ৰিয় ৰাখিবৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় প্ৰ’টিন সংশ্লেষণ হয় এই জিনটোৰ পৰা । শৰীৰৰ সকলো পেশী স্বাভাৱিকভাৱে কাম কৰা আৰম্ভ কৰে ।