ভ’গৰ মডেল হুৱেই আবিং, চীনা ভাষাত তেওঁৰ নামৰ অৰ্থ হিম সুন্দৰী । জিনৰ ৰোগ আলিবিনিজমত আক্ৰান্ত হুৱেই । শাৰীৰিক যাৱতীয় অস্বাভাৱিকতাৰ বাবেই আজি খ্যাতিৰ শিখৰত তেওঁ ।
সম্প্ৰতি তেওঁৰ বয়স ১৬ বছৰ । ১১ বছৰ বয়সতে মডেলিং জগতত ভৰি দিয়ে হুৱেইয়ে । তেওঁ ধাৰণা, মডেলিঙৰ জৰিয়তেই লক্ষ লক্ষ আলবিন’ক ৰোগীক তেওঁ অনুপ্ৰাণিত কৰিব পাৰিব । তেওঁলোকক কৰা বৈষম্যমূলক ব্যৱহাৰৰো প্ৰত্যুত্তৰ দিব পাৰিব ।
এই ৰোগত শৰীৰে নিজৰ স্বাভাৱিক বৰণ হেৰুৱাই । ছালৰ প্ৰয়োজনীয় উপাদান মেলানিনৰ অভাৱত স্বাভাৱিকত্ব হেৰুৱাই ছাল, চুলি, চকুৱে । দৃষ্টিশক্তিটো ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰে ।
এই ৰোগত আক্ৰান্ত হুৱেইৰ দৃষ্টিশক্তিও মাত্ৰ ১০ শতাংশ । তেওঁ বেছি পোহৰ সহ্য কৰিব নোৱাৰে । তৎস্বত্তেও সাজি-কাচি কেমেৰাৰ সন্মুখত অহাত তেওঁক কোনেও বাধা দিব নোৱাৰে ।
শ্বুটিঙৰ বাবে অধিক পোহৰৰ প্ৰয়োজন । সেয়ে চকু ৰক্ষা কৰিবৰ বাবে হুয়েই প্ৰায় চকু মুদিয়ে ফটো উঠে । হুৱেইৰ অনুসৰি, ‘চকু বন্ধ নকৰিলে কেমেৰাৰ পোহৰে নিজেই চকু বন্ধ কৰি দিয়ে । তেতিয়া ফটো বেয়া হয় ।’
মডেল হিচাপে অৱশ্যে হুৱেই ইতিমধ্যে বেছ নাম কামাইছে । ফেশ্বন জগতৰ প্ৰথম শাৰীৰ পত্ৰীকা ভ’গত মডেলিং কৰে । ডিজাইনাৰ মহলতো বেছ জনপ্ৰিয়তা আছে তেওঁৰ । বিশ্বৰ শ্ৰেষ্ঠ ফটোগ্ৰাফাৰ আৰু ডিজাইনাৰৰ স’তে তেওঁ কাম কৰিছে ।
ডিজাইনাৰসকলৰ বহুতৰেই মত, হুৱেইৰ ছাল-চুলিৰ বিশেষত্বই তেওঁক মডেল হিচাপে চেলেঞ্জিং বনাইছে ।
হুৱেইৰ জন্মৰ পাছত তেওঁৰ পিতৃ-মাতৃয়ে গ্ৰহণ কৰা নাছিল । জীৱনৰ প্ৰথম তিনিটা বছৰ অনাথ আশ্ৰমত কটায় হুৱেইয়ে ।
মডেলগৰাকীয়ে তেওঁৰ জন্মদিন কেতিয়া নাজানে । এবছৰ আগলৈকে নিজৰ বয়স সম্পৰ্কেও কোনো ধাৰণা নাছিল তেওঁৰ । হাতৰ এক্সৰে কৰোতে চিকিৎসকসকলে তেওঁৰ বয়সৰ এক ধাৰণা পায় । বিগত বৰ্ষত হুৱেইয়ে গ’ম পায় যে তেওঁৰ বয়স ১৫ৰ আশে-পাশে ।
এক সাক্ষাৎকাৰত হুৱেই কৈছিল, ‘মোৰ জন্মৰ সময়ত চীনত এক সন্তান নীতি আছিল । এবাৰ সন্তান জন্ম হ’লে দ্বিতীয় সন্তানৰ বাবে চৰকাৰী সুযোগ -সুবিধা লাভ নকৰে । এনে পৰিস্থিতিতে মই এই ৰোগ লৈ জন্ম হৈছিলো । মাক-দেউতাই মোক দুৰ্ভাগ্যৰ বাহিৰে কি ভাবিলে হয় ?’
জন্মৰ পাছতে হুৱেইক অনাথ আশ্ৰমত থৈ আহিছিল তেওঁৰ পিতৃ-মাতৃয়ে । হুৱেই নামকৰণ কৰে অনাথ আশ্ৰমৰ এক কৰ্মীয়ে । চীনত ‘হু’ শব্দৰ অৰ্থ বৰফ আৰু ‘ই’ মানে সুন্দৰ । হুৱেইৰ মতে ইয়াতকৈ উপযুক্ত নাম তেওঁৰ বাবে হ’বই নোৱাৰে ।
তিনি বছৰ বয়সতে তেওঁক নেদাৰলেণ্ডৰ এগৰাকী মহিলাই তুলি লয় । নতুন মাতৃ আৰু ভগ্নীৰ স’তে চীনৰ পৰা নেদাৰলেণ্ডলৈ গুচি যায় হুৱেই ।
ইয়াৰ পাছতেই মডেলিঙত নামে হুৱেই । হংকঙৰ এক ডিজাইনাৰৰ স’তে তেওঁৰ মাতৃৰ পৰিচয় আছিল । ডিজাইনাৰগৰাকীয়ে ‘পাৰফেক্ট ইমপাৰ্ফেকচন’ নামে এটা ফেশ্বন শ্ব’ৰ আয়োজন কৰে । তথাকথিত কিছু শাৰীৰিক অস্বাভাৱিকত্ব স্বত্বেও কেনেকৈ ফেশ্বনক ভাল পাব পাৰি, তাক লৈয়ে এই ফেশ্বন শ্ব’ ।
ৱেই জনায়, ডিজাইনাৰগৰাকীৰ পুত্ৰৰ উঠৰ সমস্যা আছিল । তেওঁ এনেকুৱা পোছাক তৈয়াৰ কৰিব বিচাৰিছিল যাতে, পোছাকৰ বাহিৰে অইন ক’তো নজৰ নাজায় । হুৱেইক তেওঁ এই বিশেষ ফেশ্বন শ্ব’ত যোগ দিবলৈ কয় । চাৰি বছৰ পূৰ্বৰ জীৱনৰ সেই অভিজ্ঞতা তেওঁ কেতিয়াও নাপাহৰে বুলি জনায় ।
ফেশ্বন শ্ব’ত আকৰ্ষণীয় হৈ পৰে হুৱেই । ইয়াৰ পাছত ফেশ্বন ফটোশ্বুটৰ বাবে সুযোগ লাভ কৰে । বহু মডেলিং সংস্থাইও তেওঁক যোগাযোগ কৰা আৰম্ভ কৰে । তেওঁৰ ফটোশ্বুটৰ এখন ফটো প্ৰকাশ পায় ফেশ্বন পত্ৰিকা ভ’গত ।
হুৱেই জনায়, ভ’গ সম্পৰ্কে তেওঁৰ কোনো ধাৰণা নাছিল । কিয় সেই পত্ৰিকাত ফটো প্ৰকাশ কৰিবলৈ সকলো উৎসুক তেওঁ তেতিয়াও জনা নাছিল । পাছত লাহে লাহে বুজি পায় ।
তেওঁ কয়, ফেশ্বন জগতত পৃথক দেখা যে আশীৰ্বাদ তেওঁ এতিয়া বুজি পাইছে ।
বিৰল জিন ৰোগ আলবিনিজমত প্ৰতি ১৭ হেজাৰত এজন লোক আক্ৰান্ত হয় । হুৱেই জনায়, এই ৰোগত আক্ৰান্তসকলক ঠাট্টা-মস্কৰা কৰা হয় । বহু সময়ত ভূত, ভিন্গ্ৰহী বুলিও মন্তব্য কৰে । কিন্তু শাৰীৰিক প্ৰতিবন্ধকতাৰ পাছতো যে শীৰ্ষত উপনীত হ’ব পাৰি, নিজৰ মডেলিঙৰ জৰিয়তেই তেওঁ সমাজত সেই বাৰ্তা প্ৰেৰণ কৰিব বিচাৰে ।