কিছু দূৰৰ পৰা দেখিলে শিশুটিক কোনাে চীনামাটিৰ পুতলা যেন লাগিব। যদিও নৰম চাৱনি, তুলতুলীয়া গালৰ দেৱশিশুটি বাস্তৱ জীৱনতাে অতি কম দিনৰ ভিতৰতে প্রায় পাথৰৰ প্রতিমাত পৰিণত হ’বলৈ গৈ আছে। সেই অৱস্থাৰ পৰা দেৱশিশুটিক ঘূৰাই অনাৰ যুঁজত ইতিমধ্যে চিকিৎসকসকলেও হাত দাঙি দিছে।
ৰক্ত-মাংসৰ শিশুৰূপে মাতৃৰ কোলালৈ আহিলেও পাঁচমহীয়া শিশুটি যিমান দিনলৈ বাচি থাকিব, সিমান দিনলৈ ‘পাথৰ হৈটে দিন কটাব লাগিব বুলিও চিকিৎসকে স্পষ্ট কৰি দিছে।অতিমাৰীৰ মাজতে যােৱা ৩১ জানুৱাৰীত ব্রিটেইনত জন্ম হয় লেক্সী ৰবিন্স নামৰ এই দুৰ্ভগীয়া শিশুটিৰ।
কৰ’না পৰিস্থিতিত চৌদিশে যেতিয়া মৃত্যুমিছিল, সেই সময়তে পুতলাৰ দৰে ফুটফুটীয়া শিশুটিক লাভ কৰি সংসাৰ ভৰি উঠিছিল এলেক্স আৰু ডেভ ৰবিন্স। সততে সকলাে সময়তে হাঁহি-আনন্দতে কটাইছিল অবােধ শিশুটিয়ে। ক’তাে কোনাে সমস্যা দৃষ্টিগােচৰ হােৱা নাছিল।
অৱশ্যে দুমাহ মানৰ পাছতে ৰবিন্স পৰিয়ালৰ সেই সুখৰ সংসাৰত ক্ষতচিহ্নই দেখা দিয়ে। উল্লেখ্য যে লেক্সী আছিল ৰবিন্স দম্পতীৰ দ্বিতীয় সন্তান। এলেক্স আৰু ডেভে জনাইছে যে সকলাে ঠিকেঠাকেই চলিছিল। কিন্তু হঠাৎ এদিন তেওঁলােকে লক্ষ্য কৰে কন্যা সন্তানটিয়ে হাতৰ বুঢ়া আঙুলিটো একেবাৰে লৰচৰ কৰিব পৰা নাই।
ভৰিৰ আঙুলিসমূহাে স্বাভাৱিকৰ তুলনাত কিছু ডাঙৰ। এইদৰে কিছুদিন যােৱাৰ পাছতাে অৱস্থাৰ কোনাে পৰিৱৰ্তন নঘটাত তেওঁলােকে চিকিৎসকৰ কাষ চাপে। প্রথমে কোনেও ৰােগ চিনাক্ত কৰিব পৰা নাছিল। কেৱল কৈছিল যে তেওঁলােকৰ কন্যাই কোনােদিনে খােজকাঢ়িব নােৱাৰিব। অৱশ্যে সুস্থ-সবল লেক্সীক দেখি এলেক্স আৰু ডেভে বিশ্বাস কৰিবলৈ টান পাইছিল।
সেয়ে তেওঁলােকে বিশেষজ্ঞক দেখুওৱাৰ সিদ্ধান্ত লয়। কিন্তু বিশেষজ্ঞই পৰীক্ষা কৰি কোৱা কথা শুনি ৰবিন্স দম্পতী স্তম্ভিত হৈ পৰে।বিশেষজ্ঞই এলেক্স আৰু ডেভক জনালে যে তেওঁলােকৰ শিশু কন্যা ফাইব্র’ডিছপ্লেছিয়া অ’চিফিকানছ প্রগ্রেছিভা (এফঅপি) নামৰ এবিধ বিৰল ৰােগত আক্রান্ত।
এই ৰােগৰ বাবে মানুহৰ কংকালৰ গাঁথনিৰ বাহিৰতাে হাড় গজি উঠে। শৰীৰৰ অন্যান্য পেশীও সময়ৰ লগে লগে হাড়ত পৰিণত হয়। যিমানেই বয়স বাঢ়ি থাকিব, সিমানেই শৰীৰত হাড়ৰ পৰিমাণ বাঢ়ি গৈ থাকিব। ফলত এটা সময়ত শৰীৰটো কার্যতঃ পাখৰত পৰিণত হ’বগৈ।
বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকসকলে জনায় যে লেক্সীৰ ভৰিৰ পতাৰ পৰা আঙুলি পর্যন্ত হাড়ৰ সন্ধিস্থলসমূহ ফুলি আছে। হাতৰ বুঢ়া আঙুলিত দুটাকৈ সন্ধিস্থল আছে। সেইবাবেই শিশুটিয়ে আঙুলি লৰচৰ কৰিব নােৱাৰে।চিকিৎসকসকলে লগতে জনায় যে কাণৰ হাড় বাঢ়ি বাঢ়ি শিশুটি কলা হােৱাৰ সম্ভাৱনাও ৫০ শতাংশ। ইয়াৰ উপৰি লেক্সীয়ে দাঁতৰ চিকিৎসা কৰাব নােৱাৰিব।
শিশুটিক কোনাে ধৰণৰ বেজীও দিব পৰা নাযাব। লেক্সীৰ পিতৃ ডেভে কয়, ‘ যিজন চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গৈছিলাে, তেওঁ কৈছিল যে ৩০ বছৰৰ কৰ্মজীৱনত আগতে এনে কোনাে ৰােগীক তেওঁ দেখা নাছিল। ই অত্যন্ত বিৰল ৰােগ। উল্লেখ্য যে সমগ্র বিশ্বত লেক্সীৰ দৰে অসুস্থতা পােৱা গৈছে মাত্র ২০ লাখ লােকৰ শৰীৰত?
এই ৰােগত আক্রান্ত হলে ২০ বছৰ বয়সতে ৰােগী শয্যাশায়ী হৈ পৰে। এনে ৰােগীৰ সর্বাধিক আয়ুসকাল প্রায় ৪০ বছৰ। পিতৃ-মাতৃয়ে জনাইছে যে এনে এবিধ বিৰল ৰােগত আক্রান্ত হােৱা সত্ত্বেও লেক্সী এতিয়াও আগৰ দৰেই প্রাণচঞ্চল আৰু হাঁহিমুখীয়া হৈ আছে। ৰবিন্স দম্পতীয়ে সম্প্রতি সামাজিক মাধ্যমত এই ৰােগক লৈ সচেতনতা সৃষ্টিৰ কামত লাগি পৰিছে।
চিকিৎসকসকলে হাত দাঙি দিলেও কন্যা সন্তানৰ চিকিৎসাৰ বাবে তেওঁলােকে টকা সংগ্ৰহৰ কামাে আৰম্ভ কৰিছে।